עדות של חולת אנדומטריוזיס

חלי זערור (34), חולת אנדומטריוזיס קשה, החליטה לספר בגילוי לב ובאומץ מה עובר עליה – כדי להגביר את המודעות למחלה בקרב אלפי נשים שסובלות ואינן מאובחנות

חלי זערור, בת 34, היא חולת אנדומטריוזיס קשה, שעברה כבר שלושה ניתוחים. חלי הסכימה, באומץ לב, לשתף את הציבור בחוויה האישית הקשה שלה כדי להגביר את המודעות בקרב אלפי נשים, שסובלות יומיום ממחלת אנדומטריוזיס – אך אינן מאובחנות ואינן יודעות מהי הסיבה לכאבים הנוראיים באזור האגן, לכאבים הקשים בתקופת המחזור, לאיבוד התיאבון ולשאר התסמינים.

"אחד הרופאים אמר לי", משחזרת חלי זערור, "שבמידה מסוימת מחלת האנדומטריוזיס יותר גרועה מסרטן. כי בסרטן, כל הסביבה מבינה מה יש לך, וגם במקום העבודה שלך מתחשבים. לעומת זאת באנדומטריוזיס, אף אחד לא מבין מה עובר עלייך. המודעות של הסביבה כלפי המחלה וכלפי עוצמת הכאבים והתופעות הגופניות – אפסית או נמוכה מאוד".

להלן עדותה הקשה והאמיצה של חלי זערור:

בגיל 26 התחלתי לקבל מחזור פעמיים בחודש. המחזור לווה בכאבי בטן מטורפים עד שלא יכולתי לתפקד. אחרי שלושה חודשים כאלו, הגעתי למיון בבית החולים בילינסון, וגילו לי שתי ציסטות ליד השחלות. החליטו לנתח. בסיום הניתוח הודיעו לי שמדובר באנדומטריוזיס, ושלמעשה, הציסטות היו רקמות אנדומטריוזיס, כלומר רקמות של מהרחם.

המנתח אמר לי להמשיך טיפול אצל רופא נשים, ללא הסבר מפורט מה עליי לעשות בהמשך, ואני לא ממש הבנתי במה מדובר. אחרי הניתוח הייתה לי שנה וחצי יחסית שקטה. אני אומרת את המילה 'יחסית', כי מצד אחד המחזור הסתדר, אבל מצד שני המשיכו כאבי בטן עזים בזמן המחזור. בגלל שלא הייתי מודעת מה זה אנדומטריוזיס, לא ייחסתי חשיבות. אבל אז זה חזר בצורה מאוד קשה. כאבים שאי אפשר לתאר, שנמשכו כחצי שנה, עד לא יכולתי לאכול. הייתי מקיאה אפילו מים. הגעתי למשקל של 38 קילוגרם. לא הייתי מסוגלת לרדת במדרגות.

הייתי מספר פעמים בבתי חולים, הסברתי שגילו לי אנדומטריוזיס, נתנו לי עירויים, ושלחו אותי הביתה. באחת הפעמים אושפזתי בבילינסון ליום אחד. הגיעה אלי רופאה בכירה ממחלקת נשים ואמרה לי שאין להם מה לעשות איתי, והפנו אותי לשיבא, שם הוקמה יחידה לאנדומטריוזיס. כדי להתקבל לטיפול בשיבא, צריך הפנייה מפורשת לשם והתחייבות כספית מקופת חולים כללית, אחרת בית החולים דורש ממך סכומים שאי אפשר לעמוד בהם. בטח בתקופה, שבה לא עבדתי בגלל הכאבים והמחלה.

לבסוף הגעתי לפרופסור רון שיינמן בבית החולים מאיר בכפר סבא, שהוא בית חולים של קופת חולים כללית. פרופ' שיינמן הבין מיד במה מדובר ועלה על הנגעים. אשפזו אותי, והביאו לי את הפסיכיאטר של המחלקה, תייגו אותי כאנורקטית. רבתי עם הפסיכיאטר ושחררתי את עצמי מהעלבון. נפגעתי מאוד. לקחתי את זה אישי. אבל מיד החזירו אותי בחזרה, כי בדיקות הדם העידו על דלקת חמורה. בבית החולים מאיר עברתי ניתוח שני, נרחב וקשה.

אחרי הניתוח השני הייתה לי עוד שנה וחצי של שקט יחסי, כי הכאבים ממשיכים כל הזמן. אחרי כל אשפוז הייתי חוזרת במצב רע, בשל נוגדי הכאבים שדחפו לי, כגון פריקוסט, אוקסיקונטין, טרמאדקס, פטדין ועוד תרופות שחלקן ממכרות או משפיעות על התפקוד. היום, מסיבה זו אני לא הולכת למרפאות כאב, כדי להימנע מתרופות אלו. יש דברים אחרים, שאומרים לי שכן עוזרים, החל מדיקור סיני וכלה בפיזיותרפיית אגן, תזונה נכונה ודיכוי הורמונאלי.

איך חיים עם זה? אני כל בוקר עדיין קמה עם כאבי בטן קשים. מה שעוזר לי בימים אלה, הוא הקנביס הרפואי. יש הרבה מטופלות אנדומטריוזיס שמשתמשות בקנאביס רפואי. יש בנות שעוברות שנים של סבל וחוסר הבנה עד שמגלים. צריך להיות רופא מומחה לאנדומטריוזיס כדי לדעת מה לחפש.

כעבור עוד שנתיים עברתי את הניתוח השלישי. הפעם בבית חולים שיבא. שם גילו, שבנוסף לאנדומטריוזיס, יש לי גידולים בתוך הרחם עצמו. מאז חלפו עוד שנתיים, ושוב לפני כמה ימים, גילו לי הידבקויות בשחלה, שגורמים לכאבים מאוד קשים בכל אזור האגן.

הבעיה עם הגידולים הללו, שהם יכולים להופיע בהרבה מקומות. אחד הרופאים אמר לי, שזה במידה מסוימת גרוע מסרטן, כי כאשר למישהו יש סרטן – כולם סביבו מבינים את זה וגם המעסיקים מתחשבים. אנדומטריוזיס, אף אחד לא מבין מה זה. אצלי בעבודה משתדלים, ובאים לקראתי, אבל אם אני רוצה להתקדם, אני פוחדת לקחת על עצמי את הקידום, כי יש ימים שאני פשוט לא מצליחה לתפקד.

מה שהציעו לי כפתרון סופי לבעיה, זה להוריד לגמרי את הרחם. אבל אני לא רוצה להיות שם. אני בת 34. הבנתי שכנראה אני כבר לא אוכל ללדת, אבל אני גם לא רוצה להיכנס לתהליך של כריתת רחם וגיל הבלות. בנוסף, בנות שאני מכירה מהקבוצה של האנדו, שעברו כריתת רחם, עדיין המשיכו לסבול מכאבים בגלל השחלות והחצוצרות.

אז אני מנסה לחיות ככה, ומקווה שהמחלה הזו תפריע לי כמה שפחות בחיים, אבל זה קשה. אני כל יום קמה עם הסבל הזה והולכת לעבוד, כדי להכניס קצת אופטימיות ולא ליפול לרחמים עצמיים. אחרת זה לשכב כל היום במיטה ולסבול.