מרכז צפוני למחלות נדירות

בית החולים העמק הוכר על ידי משרד הבריאות כמרכז ארצי לחולים במחלות נדירות. ד"ר רוני דודיוק-גד, סגנית מנהל מחלקת עור, זכתה להוקרה על מחקרה בנושא מחלת העור דרייר

באחרונה הכיר משרד הבריאות במרכז הרפואי העמק, מקבוצת קופת חולים כללית, כמרכז ארצי מתמחה לחולים במחלות נדירות. בשבוע החולף, במסגרת יום המודעות הבינלאומי למחלות נדירות, הואר בניין בית החולים בעפולה בצבעי הלוגו של הקואליציה למחלות נדירות – ירוק, ורוד וכחול – במטרה להעלות את המודעות למחלות נדירות שונות, עמן מתמודדים בישראל כחמישה אחוזים מהאוכלוסייה.

בשבוע האחרון, במסגרת הכנס השנתי של הקואליציה למחלות נדירות, הוענק 'אות הוקרה למקדמי תחום הטיפול במחלות נדירות', בקטגוריה של איש מחקר. האות הוענק לרופאה בכירה מבית החולים העמק, ד"ר רוני דודיוק-גד, סגנית מנהל מחלקת עור, על מחקרה פורץ הדרך בנושא מחלת העור דרייר.

בעולם קיימות כיום כששת אלפים מחלות נדירות. בישראל כחצי מיליון בני אדם סובלים ממחלות נדירות. מחלה מוגדרת כנדירה, אם סובלים ממנה פחות משלוש אלפים וחמש מאות חולים בעולם כולו. מדובר על מחלות בילדים ובמבוגרים. בכל מחלה כזו יש בישראל החל ממספר חולים בודדים, ועד מאות חולים במחלה.

באחרונה, הכיר משרד הבריאות במרכז הרפואי העמק, כמרכז ארצי למחלות נדירות, המנוהל בהובלה משותפת של פרופ' סתוית אלון-שלו (מנהלת המכון לגנטיקה רפואית) ופרופ' רונן שפיגל (מנהל מחלקת ילדים ב'). המרכז מיועד לתת מענה מקצועי רב- תחומי למשפחות עם מחלות נדירות, הכולל אפיון, זיהוי ואבחון של גורמים גנטיים, ייעוץ גנטי למשפחות, מעקב רפואי, טיפול ושיקום של החולים.

ה'קואליציה למחלות נדירות', היא ארגון גג המונה תחתיו 50 עמותות וארגוני חולים, ששם לעצמו למטרה לקדם נושאים חשובים עבור החולים ובני משפחותיהם. במסגרת יום המודעות הוארו עשרות מבנים ברחבי הארץ והעולם בצבעי ירוק, כחול וורוד, צבעי הלוגו של הקואליציה למחלות נדירות.