יום המחלות הנדירות הבינלאומי

תעודת הוקרה מהקואליציה למחלות נדירות ד
תעודת הוקרה מהקואליציה למחלות נדירות ד"ר אורנה סטרץ-חכם צילום: סורוקה

בית החולים סורוקה מטפל בכ-500 חולים במחלות נדירות, רבים מהם ילדים וצעירים עם מחלות מטבוליות נדירות. ד"ר אורנה סטרץ-חכם, המרכזת בסורוקה את הטיפול במחלות נדירות בילדים, קיבלה תעודת הוקרה מהקואליציה למחלות נדירות בישראל

בית החולים סורוקה בבאר שבע, הוא מהמרכזים הרפואיים המובילים בישראל בטיפול במחלות נדירות, ומטופלים בו כ-500 חולים במחלות אלה. לרגל היום הבינלאומי למחלות נדירות, שחל השבוע, מאירים בניינים בבית החולים סורוקה, כנהוג ברחבי העולם.

בשבוע שעבר קיבלה ד"ר אורנה סטרץ-חכם, המרכזת בסורוקה את הטיפול במחלות נדירות בילדים, תעודת הוקרה מהקואליציה למחלות נדירות בישראל על פועלה, על מסירותה ועל מחויבותה לקידום הטיפול בחולים במחלות נדירות.

מחלה מוגדרת כנדירה, כאשר היא מופיעה בשיעור של פחות מ-1 ל10,000 איש באוכלוסיה. כיום ידועות יותר מ-6,000 מחלות נדירות. כל מחלה נדירה עומדת בפני עצמה, אך יחד הן משפיעות על מאות מיליונים אנשים בעולם, ועלולות לגרום למצבים מסכני חיים או לנכות כרונית. למשל: אחת מהסיבות המרכזיות לתמותת תינוקות בישראל, קשורה לבעיות גנטיות ולמומים מולדים שנכללים בקבוצת המחלות הנדירות, ואשר שכיחותם עולה כתוצאה מנישואי קרובים (על פי מחקרים מדעיים).

המרכז הרפואי סורוקה נותן מענה לכלל אוכלוסיית הדרום, ומעניק מעטפת טיפולית גם לאוכלוסייה גדולה ומגוונת של חולים במחלות נדירות. כאמור, בסורוקה מטופלים יותר מ-500 חולים במחלות נדירות, שמתוכם כ-180 חולים במחלות מטבוליות נדירות. מרביתם של החולים מתחת לגיל 18, אך עם שיפור בניטור ובטיפול, לא מעט מטופלים חוצים את הגיל זה. הטיפול במחלות נדירות הוא מאתגר, וכדי להעניק טיפול הוליסטי ומותאם לכל מטופל בהתאם למחלתו, נדרשת מעורבות של צוות רב מקצועי, הכולל רפואה, סיעוד, פיזיותרפיה, תזונה, עובדים סוציאלים, פסיכולוגים,ייעוץ גנטי ועוד.

ד"ר אורנה סטרץ-חכם, מומחית ברפואת ילדים וניאונטולוגיה עם התמחות במחלות מטבוליות בילדים, מרכזת הטיפול במחלות נדירות: "מבחינתי, יום המחלות הנדירות, מתקיים בכל יום בשנה. כמרכזת של האיבחון והטיפול בחולים הסובלים ממחלות מטבוליות, אני עדה למאות מטופלים, שזקוקים למעטפת טיפולית משמעותית המשפיעה על איכות חייהם. לצערי מגוון המחלות גדול, ורק בשנה האחרונה עלה מספר החולים במחלות נדירות- מטבוליות בבית החולים בכ-40 חולים. נתון זה, ממחיש את הצורך בהשקעה במשאבים ובמחקר בתחום, בעיקר כדי למנוע עלייה נוספת בתחלואה".