תסמונת עור צלופן

הוריי התינוק עם ורד אחרק-כהן, אחות אחראית במחלקה לטיפול נמרץ ילדים צילום: שערי צדק
הוריי התינוק עם ורד אחרק-כהן, אחות אחראית במחלקה לטיפול נמרץ ילדים צילום: שערי צדק

הרופאים בבית החולים שערי צדק נלחמו על חיי פעוט בן 10 ימים, שהורדם והונשם בשל תסמונת נדירה, המתרחשת אחת ל-300 אלף לידות

עמר אבו פרחה נולד בבית חולים במזרח העיר ירושלים במשקל שני קילוגרם בלבד. בלידה, הבחינו הרופאים כי הוא סובל מתסמונת עור צלופן – Collodion Baby Syndrome. מדובר בתסמונת מסוכנת ונדירה, הגורמת להתפתחות לא תקינה של העור, ולצמיחת קרום דמוי צלופן, שאינו מגן כראוי על גופו של התינוק הרך.

לאחר בדיקות, התינוק שוחרר לביתו במצב טוב. אלא שלפתע, כעבור עשרה ימים, מצבו הבריאותי החל להידרדר. “שמנו לב שעמר הפסיק להגיב ופיתח אדישות מדאיגה”, מספר אביו אמג׳ד. “חום גופו היה 33 מעלות בלבד. הבנו שיש בעיה ופנינו מיד לבית החולים שערי צדק”.

עמר פונה למרכז הרפואי במצב קשה. בדיקה מהירה שביצע הצוות הרפואי במחלקה לטיפול נמרץ ילדים, בבית החולים שערי צדק, העידה על הימצאותו של חיידק אלים שהתפשט בגופו בשל התסמונת ממנה הוא סובל. היה חשש כבד לחייו ומצבו הלך והידרדר. הוא הונשם והורדם. לאחר מאבק על חייו, וטיפול תומך שכלל טיפול תרופתי ותמיכה נשימתית, מצבו הבריאותי הלך והשתפר ובתום 12 ימי אשפוז שוחרר לביתו במצב טוב.

ד”ר אמיר זילכה, רופא בכיר במחלקה לטיפול נמרץ במרכז הרפואי שערי צדק: “מדובר במחלה נדירה המאובחנת בשכיחות של 1:300,000 לידות בלבד. עקב מוטציה גנטית, ישנה הפרעה בהתפתחות העור, אשר בין השאר חושפת את הפעוט לחדירת חיידקים מסוכנים מהסביבה החיצונית. מלבד סכנת הזיהומים, העדר עור תקין גם גורם לפעוט לסכנות של אבדן נוזלים וחום גוף. חלק קטן יחסית מהילדים, הלוקים בתסמונת זו, מבריאים לחלוטין כעבור מספר שבועות, אך רובם מפתחים מחלת עור כרונית הדורשת טיפול מתמיד. עם זאת, בדרך כלל הם יוצאים מכלל סכנת חיים, ומסוגלים לנהל אורך חיים רגיל למדי”.