אפליקציה לחולי קרוהן וקוליטיס

פרופ' אפרת ברוידא, מנהלת היחידה לגסטרו ילדים ומומחית למחלות מערכת העיכול, באסף הרופא: "האפליקציה נותנת תמונת מצב המסייעת לטיפול במחלות מעי דלקתיות"

אפליקציה חדשה תאפשר לחולים במחלות מעי דלקתיות, לשתף את הרופא המטפל, במהלך ביקורים במרפאה או בבית, במידע עדכני אודות מצב המחלה ובכך לשפר את הטיפול בהם. האפליקציה מושקת על ידי חברת הביו פארמה ABBVIE בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס, כדי לסייע לחולים לעקוב אחר תסמיני המחלה, ולהתמודד עם השפעת נטל המחלה לאורך זמן.

יום המודעות העולמי למחלות קרוהן וקוליטיס, מצוין מדי שנה במהלך חודש מאי, במטרה להעלות את רמת המודעות בקרב הציבור הרחב אודות מחלות מעי דלקתיות ואופן השפעתן על איכות חייהם של החולים ולעודד חולים להסתייע יותר בשירותי העמותה. בישראל, נערכים השנה, לנוכח מגפת הקורונה, אירועי תמיכה מקוונים ופעילויות הסברה במדיות השונות במשך כל חודש המודעות, וגם במהלך יוני.

קרוהן וקוליטיס כיבית הינן מחלות מעי דלקתיות כרוניות חשוכות מרפא, התוקפות את מערכת העיכול ומתבטאות, בין היתר, בכאבי בטן קשים, שלשולים בלתי פוסקים וירידה במשקל, ובילדים גם פגיעה בגדילה. כאשר מתרחשות התלקחויות דלקתיות, יש צורך פעמים רבות באשפוזים וניתוחים.

בישראל, כחמישים אלף חולים במחלות מעי דלקתיות, קרוהן וקוליטיס כיבית, מחלות כרוניות שההתמודדות עמן מורכבת ומאתגרת מאוד. למחלות אלה מגוון תסמינים המשפיעים על איכות החיים באופן משמעותי, למשל: כאבי בטן, יציאות לא תקינות, כאבי מפרקים וגם תסמינים חברתיים ונפשיים, כמו בעיות שינה, קושי בתפקוד בלימודים או בעבודה, דימוי גוף נמוך, קושי בתפקוד מיני וזוגי ועוד.

אחת הבעיות הניצבות בפני החולים, בשל ריבוי התסמינים, היא קושי בתיאור והערכת מצב המחלה. לצורך כך פותחה אפליקציה חדשה, המורכבת משאלון עצמי, המאפשר לחולה להעריך את המוגבלות שגורמת לו המחלה. על פי תשובות השאלון, ניתן לראות כיצד נטל המחלה משתנה לאורך זמן, ומהי ההשפעה של כל תסמין במחלה על חיי היום יום של החולה. בעזרת הנתונים באפליקציה, וביחד עם הרופא, ניתן למצוא את הדרך הטובה ביותר לטפל במצב.

האפליקציה של חברת הביו פארמה ABBVIE מאפשרת לנהל טוב יותר את המחלה על ידי עמידה ביעדים ודיון בסוגיות הקשורות למחלה עם הרופא. החולים יכולים להשתמש באפליקציה במהלך ביקורים במרפאה, או בבית, ויש להם אפשרות לשתף את התוצאות עם הרופא באופן מאובטח. האפליקציה זמינה לשימוש בכל העולם, ועד כה נכנסה לשימוש בבלגיה, קנדה, גרמניה ואנגליה.

פרופ' אפרת ברוידא, מנהלת היחידה לגסטרו ילדים ומומחית למחלות מערכת העיכול, במרכז הרפואי שמיר (אסף הרופא): "מחלות מעי דלקתיות משפיעות על היבטים שונים בחיי המטופל, ומציבות בפניו אתגרים רבים. לכן, כדי לתת מענה מיטבי לצורכי החולה, נדרשת תמונת מצב עדכנית של המחלה, על מגוון היבטיה. האפליקציה הינה כלי ויזואלי, המסייעת למטופל לתאר את מצבו בצורה מדויקת יותר, ובכך מאפשרת לצוות המטפל לקבל במבט אחד תמונת מצב דינמית לאורך זמן. ייחודה של האפליקציה בגישתה ההוליסטית, המשקפת, מעבר לביטויים הפיזיים של המחלה, גם את הצד הרגשי והחברתי תוך התייחסות למרכיבים שונים, כדוגמת דימוי הגוף, איכות השינה, מידת האנרגיה, תפקוד בעבודה ועוד. שיתוף מלא של החולה בניהול מחלתו הינו המפתח לשיפור הטיפול ואיכות החיים".

האפליקציה פותחה כאמור על ידי חברת הביו פארמה ABBVIE, והיא מיועדת לשימוש מגיל 18 ומעלה. היא ניתנת להורדה על ידי כל מי שמעוניין, ללא תשלום, מחנות האפליקציות למכשיר טלפון נייד, כמו כל אפליקציה אחרת. הכניסה לאפליקציה מתאפשרת רק על ידי הכנסת קוד, או טביעת אצבע, בכל כניסה של המשתמש.

העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית: " האפליקציה הינה כלי נוסף בהנגשה של מידע דיגיטלי עבור החולים, שהעמותה פועלת לקידומו, במיוחד בתקופה זו של שגרת ימי הקורונה. כיום, החולים יכולים להסתייע בסל נרחב של שירותים מקוונים, שנותנים מענה לצרכיהם ומקלים עליהם בהתמודדות עם השלכות המחלה. העמותה מעמידה מספר פלטפורמות דיגיטליות לשם כך, כדוגמת אתר אינטרנט בו מונגש מידע עדכני ומהימן, חברים יכולים להשאיר הודעות ופניות באתר, רשת חברתית בקבוצת פייסבוק סגורה, עמוד פייסבוק ואינסטגרם פעיל ומתעדכן, ולרשות החברים גם תיבת מייל אליה ניתן לשלוח כל שאלה, פניה לסיוע ולשתף ביוזמה".