50 אלף ישראלים חולים בסוכרת נעורים

דר-טל-אורון-סוכרת-בית-החולים-שניידר-אנדוקרינולוגיה
דר-טל-אורון-סוכרת-בית-החולים-שניידר-אנדוקרינולוגיה
הדר גליק צילום: שניידר

"את המחלה הזו אפשר לדמות למישהו, שכל הזמן שוחה בים, ולעולם לא מגיע ליבשה", אומר ד"ר טל אורון, רופא בכיר במכון לאנדוקרינולוגיה וסוכרת בבית חולים לילדים שניידר. "זו התעסקות של 24 שעות ביממה, 365 ימים בשנה. פשוט כל הזמן. אפילו בלילה אין מנוחה. חולה סוכרת, אם לא עוקבים כל הזמן, מגיעים לסוכרים מאוד גבוהים, או מאוד נמוכים, ושני המקרים מסוכנים"

מד סוכר עם חיישן חיצוני צילום: שניידר

כחמישים אלף ישראלים מתמודדים יומיום עם מחלת הסוכרת מסוג אחד, המוכרת יותר בשמה סוכרת נעורים. מתוכם 5,000 הם ילדים. המרכז הארצי לסוכרת נעורים, שהוא הגדול בישראל, נימצא היום בבית חולים שניידר בפתח תקוה ונכון להיום מטופלים בו 1,800 ילדים.

מה זה סוכרת

סוכרת מסוג אחד הינה מחלה, שברוב המקרים מתחילה בגיל הילדות, ושייכת למשפחת המחלות האוטואימוניות, שבהן מערכת החיסון של החולה תוקפת את אחד האברים בגוף, במקרה זה את תאי הבטא שהם תאים אנדוקריניים באיי לנגרהנס, בלבלב. כ-75% מתוך תאים אלו מפרישים את ההורמון אינסולין, וכ-20% מהם מפרישים את ההורמון גלוקגון.

בסוכרת, הגוף אינו יכול לנצל בצורה נכונה את האנרגיה שהוא מקבל מן המזון. באופן רגיל, חומרי מזון רבים, שאנו אוכלים, מפורקים על ידי מערכת העיכול לסוכר מסוג גלוקוז. הגלוקוז מועבר על ידי זרם הדם לתאים כדי לספק להם אנרגיה.

לאינסולין יש תפקידים רבים בגוף האדם, ובהם הגברת הספיגה של סוכר בשרירים, והפחתת רמות הסוכר בדם במהלך היום ולאחר ארוחות. בתגובה לעליית רמת הגלוקוז לאחר ארוחה, לדוגמה, תאי הבטא מייצרים יותר הורמון אינסולין והוא מורה לתאים האם להשתמש ולפרק את הגלוקוז, או לאגור את הגלוקוז. כתוצאה מפעולת ההורמון, רמת הגלוקוז תחזור לטווח הנורמלי.

התאים זקוקים לאיתות של האינסולין כדי להחדיר את הגלוקוז. הגלוקוז המוחדר לתא, משמש שם לייצור אנרגיה, והעודפים נאגרים כגליקוגן או שומן. ללא אינסולין, הגוף אינו יכול לנצל את הגלוקוז. פעולת הגלוקגון הפוכה. הגלוקגון משוחרר מן הלבלב כדי לשחרר גלוקוז מן המאגרים, וכך מעלה את רמת הגלוקוז בדם כאשר זו נמוכה מידי.

הרס התאים בלבלב, מוביל לאי הפרשה של אינסולין, ולמצב חירום מטבולי – היות וללא אינסולין, אי אפשר לחיות. תהליך הרס תאי הבטא בלבלב, הוא בלתי הפיך, ונכון להיום אין לכך תרופה. לכן, כדי לטפל במחלה זו, החולים צריכים להזריק אינסולין כל הזמן על מנת להוריד את רמות הסוכר בגוף לאחר צריכת פחמימות. או להעלות את רמות הסוכר, באמצעות אוכל או סוכריות מיוחדות.

טווח רמות הסוכר המוגדרים לחולי סוכרת נע בין 70 ל-180 מיליגרם לדציליטר דם. רמות הסוכר אצל אדם בריא נעות בין 70 ל-140. ירידה ברמות הסוכר, יכולה לגרום להתעלפות, לפרכוסים ואף למוות. רמות גבוהות מאוד של סוכר לאורך זמן, פוגעות בין היתר בכלי הדם, יכולות להוביל לעיוורון, לפגיעה במערכת העצבים הפריפרית, פגיעה בכלי הדם הגדולים ופגיעה בלב ובמוח. כך שאם לא מאזנים את רמות הסוכר, עלולים להתפתח סיבוכים רבים כתוצאה מהמחלה.

פעולת הזרקת האינסולין, בניגוד לפעולה הפשוטה שגוף בריא עושה, היא פעולה מורכבת. החולים נאלצים למדוד את רמות סוכר בדמם בין 6 ל-8 פעמים ביום, לאכול במנות קצובות ולהזיק אינסולין בהתאם. כאשר מדובר בילדים צעירים, שבכדי לחיות אורך חיים רגיל יחסית, הם צריכים ללמוד לחשב לבד את רמות האינסולין ולהזריק לעצמם לבד – מדובר בפעולות מורכבות עוד יותר.

סיפורה של הדר

"יש ימים שלא בא לי למדוד ולא בא לי להזריק", אומרת הדר גליק בת 16 וחצי מפתח תקוה, החולה בסוכרת נעורים. "אז אני מכריחה את עצמי, למרות שפה ושם קורה שאני מפספסת. לפני חודש קיבלתי מד סוכר, שמחובר קבוע ליד, וצריך להחליף אותו מידי כמה ימים. זה יותר קל. לפני כן היי צריכה לדקור את עצמי כדי לקחת דם ולמדוד הסוכר. אבל עדיין אני חייבת להיות מצוידת כל הזמן בזריקות, ובעוגיות, שלא תהיה נפילת סוכר. כשיש נפילת סוכר, שזה אומר שהסוכר בדם יורד מתחת ל- 70, מרגישים חולשה, אי אפשר לקום ולזוז, עייפות מאוד גדולה, דופק חזק רעידות בגוף ורעב ברמות מאוד קיצוניות. אפשר להגיע לפרכוסים. למזלי לא הגעתי לזה".

ד"ר טל אורון צילום: שניידר

הדר גליק, התגלתה כחולה לפני ארבע וחצי שנים בהיותה בת 12, תלמידה בכיתה ו', ומאז היא מטופלת במרכז הארצי לסוכרת נעורים שבבית החולים שניידר לילדים בפתח תקוה.

קלרה גליק, אימה של הדר: "בתקופה שלפני גילוי המחלה, הדר הייתה הולכת הרבה מאוד לשירותים, והייתה שותה הרבה מאוד. אחר כך הגיעו גם החולשות. מאחר ואני עצמי חולת סוכרת מסוג 2, מאז ההיריון של הדר, אני מכירה את התסמינים מעצמי. אז התחלתי לחשוש שמדובר בסוכרת. לקחתי את הדר לבדיקה, והתברר שאכן יש לה סוכרת מסוג אחד".

הדר, את זוכרת את היום בו התבשרת שאת חולה?

הדר: "אני זוכרת את היום הזה היטב. היינו אצל הרופא, אמרנו לו את התסמינים, ונשלחתי לעשות בדיקה לרמות הסוכר. התוצאה הייתה 466 ומיד הזמינו לי אמבולנס ולקחו אותי דחוף לשניידר. עד שהגענו לשניידר, הסוכר כבר היה 600. באותו יום אושפזתי לשלושה ימים, ומאז החיים שלי השתנו. הרגשתי מאוד מבוהלת, כי אמרו לי מיד שצריך לבצע כל יום זריקות, ולי בכלל יש פחדים ממחטים".

קלרה: "זה היה היום, בו חרב עולמי, הבנתי שהיא תצטרך כל הזמן זריקות. זה לא קל. ידעתי שזה אומר כמה זריקות ביום, והגבלה על מאכלים מסוימים, ובכלל היא תצטרך לאמץ אורח חיים שונה. בחצי השנה הראשונה, היה מאוד לא פשוט. הכול בחיים השתנה. תפריט שונה ומאוזן, שבהתחלה היה מאוד קשה לאמץ, כי היא לא רצתה לשמור. היא גם לא רצתה לעשות את הבדיקות, והייתי נלחמת איתה עד שהייתה עושה את הבדיקה, ורק אז הולכת לבית הספר. היום היא כבר עושה לבד ושומרת לבד. גם לי היה לא פשוט, כי אני הייתי צריכה ללמוד כיצד להזריק לה, ופחדתי בהתחלה. לקח די הרבה זמן עד ששתינו התרגלנו לשגרה הזו".

הדר: "ברור שלקח זמן, הכול נהיה שונה. אפילו בבית הספר הכינו את הכיתה לזה שאני חולת סוכרת, ושאני צריכה למדוד סוכר. הזריקות בהתחלה היו סיוט. הייתי צריכה למדוד סוכר ולהזריק 7 פעמים ביום. בקיץ שלאחר גילוי המחלה, השתתפתי במחנה קיץ של האגודה הישראלית לסוכרת נעורים. מגיעים לשם מדענים ורופאים, אחיות, דיאטניות ומדריכים שהם סוכרתיים בעצמם, בני 18 ומעלה, ומלמדים לחיות עם זה. לא משאירים לך ברירה. מלמדים גם להזריק לבד. הרגשתי שם בנוח, והדריכו אותי, ושם הזרקתי לעצמי לראשונה. אבל בעיקר מראים לך שאפשר גם לעשות כיף. מאז אני באמת כבר מזריקה לעצמי. היום אני צריכה פחות זריקות. אני מזריקה לעצמי 4-5 פעמים ביום, ויכולה לישון יותר בלילה. בעבר הייתי צריכה למדוד גם בלילה. לפחות לא צריך לדקור עכשיו כדי לקחת בדיקת דם. יש מכשור חדש, שמודד על ידי חיישן חיצוני, את רמת הסוכר".

איך את מסתדרת עם כל המגבלות?

הדר: "אני לא מרגישה שזה מגביל אותי, התרגלתי לחיות עם זה. לאכול מותר לי כמעט הכול. גם עוגיות ועוגה, אבל בלי הגזמה. אני מוגבלת בעיקר במוצרים, שהם רק על סוכר כמו ארטיקים, סוכריות גומי, טופי וכל הדברים מלאי הסוכר. אני משתדלת לעשות הכול כמו כולם, בית ספר, בילויים עם חברים, רק שאני צריכה לסחוב איתי את הערכה כל הזמן. יש היום פתרון יותר פשוט של משאבת אינסולין, אבל אני כרגע לא רוצה להשתמש בה. ברור שלא הכול מושלם. עד התיכון למשל לא יכולתי לצאת לטיולי בית ספר ללא הורה מלווה. גם נאמר לי, שלא אוכל להתגייס לצה"ל, רק להתנדב, אז ניראה לי שאולי אעשה שירות לאומי".

מה הדבר הכי קשה לדעתכן בהתמודדות מול המחלה?

הדר: "הכי קשה שאין מנוחה. כל הזמן צריך להתעסק עם זה".

קלרה: "אי אפשר לקחת חופש מהמחלה, וזה קשה".

לפני מד הסוכר החיצוני, פעם היו דוקרים 7-8 פעמים ביום צילום: שטרסטוק

המכון לאנדוקרינולוגיה וסוכרת

"את המחלה הזו אפשר לדמות למישהו, שכל הזמן שוחה בים, ולעולם לא מגיע ליבשה", אומר ד"ר טל אורון, רופא בכיר במכון לאנדוקרינולוגיה וסוכרת בבית חולים לילדים שניידר, שהוא גם הרופא המטפל של הדר. "זו התעסקות של 24 שעות ביממה, 365 ימים בשנה. פשוט כל הזמן. אפילו בלילה אין מנוחה. חולה סוכרת, גם בלילה צריך לבדוק מה הסוכרים שלו, למקרה שהסוכר מאוד ירד ותהיה לו היפוקליקמיה, כי זה מאוד מסוכן ואפשר להתעלף ולאבד את ההכרה. אין מהמחלה הזו מנוחה לרגע. אם לא עוקבים כל הזמן, מגיעים לסוכרים מאוד גבוהים, או מאוד נמוכים, ובשני המקרים לאורך זמן זה עושה נזקים מאוד גדולים".

יודעים היום מה הטריגר, כלומר מה גורם למחלה?

ד"ר טל אורון: "עדיין לא נימצא הטריגר, למרות שיש המון השערות, כמו אוכל מסוים, או וירוסים, או מחלות חיידקיות, או רקע גנטי מסוים – שעליו מתלבש איזשהו טריגר חיצוני שגורם להופעת המחלה".

הפסקת יצור האינסולין זה תהליך הדרגתי?

"כן. זה תהליך הדרגתי. אבל החולים לא מרגישים בו בכלל, עד הרגע שבו הם כבר מרגישים. מבחינת החולה, התהליך בו המערכת החיסונית תוקפת את תאי הלבלב, יכול להתחיל בגיל מאוד מאוד צעיר, אבל הלבלב מצליח לפצות על זה, ולהמשיך לייצר אינסולין, כי התהליך ארוך. ההופעה הראשונה של המחלה תהיה רק כאשר הלבלב כבר מספיק הרוס. לדוגמה, רק בגיל 12".

מה הם התסמינים?

"שתיה מרובה והשתנה מרובה הם הסימנים הקלאסיים. במקביל, יש ירידה במשקל, ולאט לאט מתפתחת גם חולשה, כי הסוכר הוא הדלק של הגוף. אם האינסולין לא עובד, הדלק לא מגיע לאיברים".

אם תופסים את התהליך בשלב מוקדם, אפשר למנוע?

"אנחנו חושבים שכן, אבל קשה לנו לאתר מוקדם, ואין לנו עדיין תרופות לדבר הזה. חושבים על תוכניות עתידיות לפיתוח שיטות לאיתור מוקדם, ואז יהיה קל יותר לפתח גם תרופות, ונוכל להתערב בשלב מספיק מוקדם כדי למנוע את המחלה. כרגע אנחנו עוד לא שם".

מה ההבדל בין סוכרת נעורים (סוכרת 1) לבין סוכרת שמופיע בגיל מבוגר (סוכרת 2)?

"סוכרת בגיל מבוגר, סוכרת מסוג 2, נובעת בדרך כלל מהשמנה הגורמת לתינגודת לאינסולין. לא חסר אצלם אינסולין, אבל האינסולין, בגלל ההשמנה, לא מצליח לעבוד מספיק טוב. בתחילת המחלה, לאנשים עם סוכרת מסוג 2 יש אינסולין גבוה, אבל למרות זאת הוא לא מצליח להוריד להם את הסוכר – כי השומן מקשה על האינסולין לפעול. היום אנחנו יודעים שסוכרת מסוג אחד, יכולה גם היא להופיע אצל מבוגרים, אבל זה קורה לעיתים הרבה יותר רחוקות. לכן היום יותר מקובל להשתמש בשם סוכרת סוג 1, ולא בשם הקלאסי סוכרת נעורים".

קלרה גליק ובתה הדר צילום: שניידר

יש סוכרת מסוג שתים גם אצל ילדים?

"כן. אצל ילדים שמנים, לרוב עם רקע משפחתי של סוכרת, ובדרך כלל זה מופיע בעשור השני לחיים. לעומת זאת סוכרת נעורים, יכולה להתחיל בגיל מאוד צעיר, בעשור הראשון לחיים. יש לנו ילדים שהמחלה החלה אצלם בגיל חצי שנה".

מי שחולה בסוכרת, צריך להימנע מסוגים רבים של אוכל?

"הגישה היום היא לאפשר לחולים לאכול כמעט הכול, אבל בצורה מסודרת ומובנית, ולהזריק אינסולין על כל דבר שהם אוכלים. עם סוכריות וממתקים קשה יותר להתמודד, כי הם מעלים את הסוכר מאוד מהר, והאינסולין, גם אם מזריקים אותו, לוקח לו זמן עד שהוא מתחיל לעבוד – ובינתיים רמות הסוכר מאמירות. חולי הסוכרת צריכים לחשב כל הזמן את כמות הפחמימות שהם אוכלים, ולהזריק בהתאם. אם אוכלים עכשיו צ'יפס ושניצל, צריך לחשב את משקל הפחמימות בצ'יפס ובפרורי לחם של השניצל, ולחשב את רמות הסוכר שלך עכשיו, ובהתאם לכל החישובים להזריק אינסולין. זה מאוד קשה. בן אדם שאינו חולה אפילו לא מסוגל לדמיין את ההתעסקות הזו. הילדים הללו, שמתמודדים עם המחל,ה הם פשוט גיבורים, כי מאוד קשה לחיות איתה, אבל הם עושים את זה וחיים חיים רגילים".

כיצד מביאים ילדים להבנה שאלה החיים שלהם מעכשיו?

"בטיפול בסוכרת, יש צוות רב מערכתי ורב מקצועי, שמאוד עוזר לילדים. לכל מטופל יש גם רופא, וגם פסיכולוג מלווה, וגם דיאטנית מלווה ועובד סוציאלי. ויש את האגודה הישראלית לסוכרת נעורים, שמארגנת בין היתר את הקייטנות לחולים, כדי שהם ייהנו וילמדו כיצד לחיות ולהתנהל עם המחלה".

ההתפתחויות הטכנולוגיות היום עוזרות בהתמודדות היומיומית?

"בשנים האחרונות יש התקדמות גדולה בתחום. יש מד סוכר, שמודד את הסוכר כל הזמן, והוא מחליף את השיטה הקודמת שאילצה את החולים לדקור את עצמם שש עד שמונה פעמים ביום כדי למדוד סוכר. חלקם גם יודעים לצפצף, כשרמות הסוכר עולות, או יורדות. יש כיום גם משאבות אינסולין, מה שהדר עדיין לא משתמשת. זו משאבה, שמחליפים פעם בארבעה ימים. הילדים מחוברים אליה, ובמקום להזריק לעצמך, פשוט לוחצים על כפתור ומזרימים את כמות האינסולין הנדרשת. זה מאוד מקל על החיים, אבל שמנו לב, שבעיקר נערות בגיל העשרה נוטות פחות להשתמש במשאבות, כי הן רוצות ללכת עם חולצות קצרות והמשאבה מיד מתייג אותך כחולה. הדור הבא של המכשור, שאליו אנחנו מתכוונים מבחינה טכנולוגית, זה מד סוכר שיתקשר עם המשאבות ולמעשה ייצור לבלב מלאכותי. הטכנולוגיה תעשה גם את המדידה וגם את ההזרקה. זה יקל מאוד על החיים".

יש סיכוי שבעתיד אפשר יהיה למנוע או לרפא את המחלה?

"אנחנו בהחלט מאמינים שכן".