מידע חיוני לחולי קרוהן וקוליטיס כיבית

פרופסור ניצן מהרשק צילום: יחצ
פרופסור ניצן מהרשק צילום: יחצ

פרופסור ניצן מהרשק, מנהל היחידה למחלות מעי דלקתיות באיכילוב, נוגע בחשיבות הנגשת הידע לחולים במחלות מעי דלקתיות כרוניות רב מערכתיות

מחלות מעי דלקתיות, הכוללות את המחלה ע"ש קרוהן, קוליטיס כיבית ודלקת של הפאוצ', הינן מחלות כרוניות, רב מערכתיות. המחלות מאופיינות בכאב בטן, שלשול, איבוד משקל, דמם רקטלי ומעורבות איברים מחוץ למערכת העיכול, כגון מפרקים, עור, ועיניים.

למחלות עלולה להיות השפעה משמעותית על איכות חיי המטופלים, בין היתר בשל מחלה שאינה בשליטה, טיפולים תרופתיים ותופעות הלוואי שלהם, סיבוכי המחלה, כגון אשפוזים וניתוחים וכמובן עקב סטרס, חרדה ולעתים אף פגיעה כלכלית והרס התא המשפחתי.

ישנן כיום אפשרויות טיפול, אשר מאפשרות מענה למגוון הבעיות הקשורות במחלה, כגון תרופות, זיהוי בטרם נגרם נזק, ועד מתן מענה במישורים פסיכוסוציאליים כגון תמיכה נפשית ומיצוי זכויות מול ביטוח לאומי.

מאמר זה, מאת פרופסור ניצן מהרשק, מנהל היחידה למחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי תל אביב, איכילוב, נוגע בחשיבות הנגשת הידע למטופלים והיכן ניתן למצוא מקורות מידע זמינים, מקצועיים ואמינים למטופלים בישראל.

מידע על המחלה

חסם מרכזי ברתימת המטופלים לטיפול במחלתם, קשור בקושי של הנגשת המידע לגבי משמעויות המחלה, חשיבות הטיפול ומניעת נזק לטווח ארוך, שמירת רצף טיפולי, ביצוע בדיקות למניעת סיבוכים וקיום רשתות התמיכה והמידע הקיימות כיום בישראל. כך נותר המטופל פעמים רבות בחרדה ואי וודאות, אשר עלולות להוביל לפאסיביות מחד, או מאידך לחיפוש תשובות עבור שאלות במקורות מידע אינטרנטיים, פורומים לא מקצועיים או התייעצות עם "מומחים" בשם עצמם,אשר עלולים להיות בלתי מדויקים במקרה הטוב, או מטעים במקרה הרע. בכל מקרה, היעדר מענה הולם לבעיות העולות בעת הטיפול, עלול להיות קריטי, ולהביא להחמרת תסמיני המחלה וסיבוכיה.

בעת ביקור אצל רופאים, המטופל יקבל מידע הדרוש לו לצורך התמודדות עם המחלה. יחד עם זאת, כמות המידע היא רבה מאוד, ומסתבר כי חלק גדול מן המידע אינו נקלט, גם בקרב אנשים משכילים ואינטליגנטים. לכן, מלבד חשיבות זמינות של מענה אנושי מקצועי עבור מטופלינו, ישנה חשיבות לעודד את המטופלים ללמוד על המחלה ולהפנותם למקורות מידע אמינים. כך נפחית את אי הוודאות הכרוכה במחלה, נעצים את המטופלים ונהפוך אותם לשותפים לטיפול ונשפר גם את איכות חייהם.

שתי דוגמאות רלוונטיות מהחודשים האחרונים

חולה קרון בן 49 (איש הייטק), שהיה מטופל שנים ארוכות בתרופה הממתנת את פעילות מערכת החיסון, זיהה נגע אדמדם עם קשקשים על פני הלחי. פנה לרופא עור, אשר זיהה את הנגע כטרום סרטני והסיר אותו. המטופל לא זכר כי התרופה שנטל, מעלה סיכון לסרטן העור, לא נמנע מחשיפה לשמש ולא חשב לידע את רופא הגסטרו המטפל או לבדוק בעצמו האם יש קשר לטיפול. הנושא עלה בשאלה רוטינית של רופא הגסטרו, אשר מיד שינה את הטיפול לתרופה אחרת, שאינה מעלה סיכון לסרטן עור והסביר שוב למטופל לגבי הנושא.

מטופלת בת 33, עובדת סוציאלית בהכשרתה, הסובלת ממחלת קוליטיס פעילה מאוד שנים ארוכות, נכנסה לבסוף להפוגה תחת טיפול ביולוגי שניתן בזריקות לתת עור. באחת הפעמים, הזריקה בטעות מחוץ לגוף, אך לא חשבה לפנות לרופא המטפל, או לחברת התרופות הרלוונטית, ובמקום זאת התייעצה עם מכרה שהינה חולת קוליטיס שאמרה לה שקרוב לוודאי לא תהיה בעיה בפספוס של זריקה בודדת, ובכל מקרה, עלות הזריקות גבוהה ולכן לא תוכל לקבל זריקה אחרת. לצערנו, המחלה התלקחה, ורק אז היא פנתה לרופא הגסטרו המטפל, אשר מיד סייע בהשגת זריקה נוספת, והסביר לגבי חשיבות שמירת הרצף הטיפולי.

ניהול המחלה

שתי דוגמאות אלה, ורבות אחרות, מדגימות כיצד ידע אודות המחלה ומקורות התמיכה, עשויים לסייע למטופל ולצוות הרפואי, לנהל את המחלה בצורה מיטבית. ברור כי זמינות מלאה של הצוות הרפואי, עבור המטופלים, יכול לפתור חלק מן הבעיות, אך העומס הרב לא תמיד מאפשר זאת. על כן, אין תחליף למעורבות גדולה של המטופלים עבור האספקטים הבריאותיים והנפשיים (מתן תחושת שליטה, העצמה והפחתת סטרס). מטרות אלה יכולות להיות מושגות דרך בניית אמון עם הצוות הרפואי, אך לא פחות מכך דרך בניית תכניות חינוכיות זמינות ומקיפות, המנגישות מידע אמין ורחב למטופלים.

הבנה זו הביאה לכך, שגופים שונים, המטפלים בחולים במחלות מעי דלקתיות, מנגישים מידע מקצועי וזמין למטופלים. מידע זה ניתן למצוא בדרך כלל באתרי האינטרנט של היחידות למחלות מעי דלקתיות בבתי החולים השונים, באתרים ייעודיים לתמיכה בחולים המטופלים בתרופות ביולוגיות, דרך החברות המייצרות את התרופות, באתרי אינטרנט מקצועיים לתמיכה בחולים, וכמובן באתר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל.

מלבד זאת, הצוות המטפל מהמרכז הרפואי תל אביב, הפיק כעשרים סרטונים בני חמש עד עשר דקות, הנוגעים בכל האספקטים של המחלות וביניהן, אפידמיולוגיה, הסיבות למחלה, המחלה בילדים ובהריון, רפואה מונעת, תזונה, תרופות, תופעות לוואי, ניתוחים, רפואה משלימה, שימוש בקנאביס, השתלות חיידקים, השפעות פסיכוסוציאליות, ניהול עצמי של המחלה, ומיצוי זכויות רפואיות. ההרצאות מועברות בעברית על ידי מיטב המומחים בתחום, ובשיתוף עם העמותה לקרוהן וקוליטיס כיבית בישראל, והן זמינות לכלל הציבור באתר האינטרנט של היחידה למחלות מעי דלקתיות בבית החולים איכילוב ובאתר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל –
https://www.ccfi.co.il/